Gemeinsam stark

Über 300.000 Mitglieder machen die Deutsche Rheuma-Liga zum größten deutschen Selbsthilfeverband im Gesundheitsbereich. Die Mitglieder legen mit ihrem Engagement das Fundament für das breite Spektrum der Leistungen der Deutschen Rheuma-Liga. Über zehntausend Ehrenamtliche informieren neu Erkrankte, schaffen Beratungs- und Betreuungsangebote und organisieren die unterschiedlichsten Angebote für Betroffene.

Offen für alle

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen. Ob Menschen mit Arthrose, entzündlichen Erkrankungen, Fibromyalgie, Rheuma bei Kindern oder eher seltenere Krankheitsformen, die Deutsche Rheuma-Liga ist für alle da. Morbus Bechterew-, Lupus Erythematodes und Sklerodermie-Betroffene organisieren sich in eigenen Verbänden unter dem Dach der Deutschen Rheuma-Liga. 17 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Rheuma. Manche Krankheiten entwickeln sich schleichend über viele Jahre. Andere sind akut lebensbedrohlich und greifen die Organe an. Immer beeinflussen sie die Lebensperspektive der Betroffenen. Wer mit Rheuma lebt, der braucht deshalb Hilfe.

Überall in Deutschland

Das Netz der örtlichen Gruppen und Verbände der Deutschen Rheuma-Liga überzieht ganz Deutschland von Osten nach Westen, von Norden nach Süden. So besteht vor Ort eine Vielzahl von Möglichkeiten der Begegnung und Unterstützung im Umgang mit der Krankheit: Bewegungstherapie, ergotherapeutische Behandlung, Schmerzbewältigungskurse, sozialrechtliche Beratung, Betreuung von Schwerstbetroffenen, Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen, Elternkreise, Treffen junger Rheumatiker und viele Freizeitangebote.

Umfassende Aufklärung

Die Deutsche Rheuma-Liga bietet Betroffenen und Angehörigen stets die wissenschaftlich, politisch und gesellschaftich aktuellsten Antworten auf ihre Fragen bei Alltagshürden aller Art. Es liegt eine große Auswahl an verständlichen, kompetenten und umfassenden Ratgebern zu verschiedenen Krankheitsformen vor. Die Broschüren, Merkblätter und weiteres Informationsmaterial können bei den Landes- und Mitgliedsverbänden und über das Internet bestellt werden. Unter www.rheuma-liga.de finden sich auch viele weitere Serviceangebote wie eine „Versorgungslandkarte“ und ein Forum zum Austausch. Die Mitgliederzeitschrift „mobil“ hält ihre Leser immer auf dem neuesten Stand der Forschung und gibt viele Anregungen und praktische Tipps mit wechselnden Schwerpunkten. In der Redaktion arbeiten vor allem Betroffene und ärztliche Berater.

Dialog und Bildung

Die Deutsche Rheuma-Liga und die Verbände unter ihrem Dach setzen auf den Dialog mit Mitgliedern, Betroffenen und Angehörigen. Deshalb organisieren sie die Informationsveranstaltungen und Schulungen. Ein Schwerpunkt liegt hier auch auf der Fortbildung von ehrenamtlichen Mitarbeitern und im Gesundheitsbereich Tätigen. Ebenso hat die Deutsche Rheuma-Liga Patientenschulungsprogramme entwickelt und bietet diese an.

Unterstützung der Forschung

„Rheuma heilbar machen“ ist das Ziel der 2008 gegründeten Rheumastiftung. Auch die Deutsche RheumaLiga fördert gezielt die Forschung und vergibt Promotionsstipendien für Forschungsprojekte im Bereich der Selbsthilfe und der Versorgung. Patientenvertreter bringen ihre Anliegen in den entsprechenden Gremien der medizinischen Forschung ein.

Unabhängig, aber parteiisch

Die Deutsche Rheuma-Liga wird von ihren Mitgliedern getragen und ist in ihren Zielen und Handlungen unabhängig und überparteilich. Aber sie ergreift überall da Partei, wo es um die Belange rheumakranker Menschen geht. Deshalb setzt sich die Deutsche Rheuma-Liga auf kommunaler, Landes-, Bundes- und europäischer Ebene für deren bestmögliche medizinische Versorgung und soziale Unterstützung ein.

Vorteile für Mitglieder

Alle Angebote der Deutschen Rheuma-Liga sind speziell auf rheumakranke Menschen zugeschnitten. Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange ihrer Mitglieder ein, etwa durch gesundheitspolitisches Engagement. Sie bringt ihre Mitglieder zusammen: in Gesprächsgruppen, Elternkreisen und bei Treffen für junge Rheumatiker. Und sie versorgt rheumakranke Menschen mit allen wichtigen Informationen. Eine Jahresmitgliedschaft beinhaltet bei fast allen Landesverbänden den Bezug der Zeitschrift mobil, persönliche Beratung und umfangreiches Informationsmaterial.

Wir helfen weiter – die Deutsche Rheuma-Liga.

Telefon: 0800-6002525
E-Mail: bv@rheuma-liga.de
Internet: www.rheuma-liga.de

Bei der partizipativen Forschung werden Patientenvertreter / Betroffene in ein Forschungsprojekt eingebunden, um so auf Augenhöhe mit den Wissenschaftlern zusammenzuarbeiten und ihr Wissen in das Projekt einzubringen. Die Patientenperspektive kann so viel besser berücksichtigt werden. Gemeinsam mit den Wissenschaftlern überlegen die sog. Forschungspartner, welche Forschungsfragen sinnvoll sind, welche Methoden benötigt werden, welche Formulierungen sinnvoll sind usw. Sie sorgen auf diese Weise dafür, dass die Projekte so gestaltet werden, dass die Ergebnisse in der Praxis später auch eine Bedeutung für die Betroffenen haben.

Die Forschungspartner werden durch einen „Trainingskurs“ auf ihre Arbeit vorbereitet und erhalten entsprechende Unterstützung von der DRL (Deutsche Rheuma-Liga Bonn) und der EULAR (European League against Rheumatism). Die Partizipation (=Beteiligung, Beratung) der Forschungspartner erfolgt sowohl bei klinischen Forschungsprojekten als auch bei Empfehlungen oder Entwicklung von Leitlinien oder Schulungsunterlagen bzw. Handbüchern.

Forschungspartner bringen aktiv ihre praktischen Erfahrungen in die Projekte ein. Aus der Sicht der Forschungspartner werden z.B. vorhandene Informationstexte oder Ausschreibungen so formuliert, dass sie für die Zielgruppe verständlich sind.